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蝴蝶宝贝，这个充满诗意的名字，常常让人联想到美丽、脆弱和生命的奇迹。然而，当我们将“蝴蝶宝贝”与医学上的罕见疾病联系在一起时，这个名字所承载的意义就变得更加复杂和深刻。蝴蝶宝贝，医学上称为“表皮松解性大疱症”（Epidermolysis Bullosa，简称EB），是一种遗传性...